9Pシンドロームと診断された子供がいたばかりの友人をどのようにサポートできますか？

妻と私は、2人の子供（4歳と1歳）がいる別のカップルとは良い友達です。私たちの子供たちは年齢が似ており、親友です。

複数の手術を含む長い一連の医学的問題の後、1歳は9P症候群と診断されました。

私が読んだことから、それは非常にまれで、ダウン症候群にいくらか似ています。

彼らにとってはとても悲しいことですが、その処理方法がわかりませんが、この質問はこの驚くべき子供と彼の両親に関するものです。今日、来週、来月、来年、+ 10年など、妻と私は彼らを助けることができますか？

私の7歳は脳性麻痺を持っているので、私はコインの反対側にいました。最初の数か月間、私が覚えているのは主に、多くの人が壮大なジェスチャーをしなければならない、またはまったくしなければならないと考え始めたことでした。彼らは私たちのために病院で私たちのために特別な誕生日パーティーを計画しましたが、その後彼らを「通常の」誕生日パーティーに招待しませんでした。彼らは私たちの家の掃除や夕食を持って来ることを申し出ますが、単に「たむろ」に来るだけではありません。壮大なジェスチャーが歓迎されないということではありません。それから遠い。通常のものも必要なだけです。

非常に圧倒される可能性があるもう1つのことは、子供の状態に関する同じ難しい質問に何度も答えることです。多くの親がこれに対処するには、何らかのソーシャルメディアを使用して一般的な更新を投稿します。友人がこれを行う場合は、それを尊重し、そこで回答されている質問をしないようにしてください。私たちはあなたの意向をよく知っており、個人的には数日間私たちと話をしなかったかもしれませんが、同じ情報を繰り返してくれるように頼む1日に数回の電話を受けたとき、それは圧倒的になります。大丈夫なのは、「私はTwitterで手術/治療/うまくいったことを見た。それは素晴らしいことだ！」彼らが精巧になるまでなら、そうするでしょう。

避けるべきもう1つのことは、子供をとてももろいように扱うことです。彼の周りには避けるべき特定の行動があるかもしれませんが、彼の両親はあなたにそれを教えてくれますが、ほとんどの場合、他の子供のように彼を扱うことができます。彼と遊ぶ、彼に話す、彼を抱きしめる。175ポンドの電動車椅子と7歳の体に2歳の気性があるため、私たちは通常、娘が誤って傷つけるよりも、誰かが誤って傷つけることに関心があります。

また、あなたの友人は彼らが期待していた健康な子供の損失を嘆いていることを覚えておいてください。感情は、愛する人の死を嘆くのと似ています。友達が少し不合理に思える場合は、そのことを覚えておいてください。ただし、子供が亡くなったように扱わないでください。私はそれが微妙な違いであることを知っていますが、私たちの周りでまだ多くの人々が彼らの静かな「葬儀の声」を使用し、娘と目を合わせないようにしていることに驚くでしょう。彼らには今でも大好きな子供がいて、ある面では難しい人もいますが、他の面では以前想像していた以上に喜びがあります。

あなたがこの質問をしているという事実だけで、私はあなたが大丈夫だと言っています。友達に特定の状況をどのように処理してほしいかを尋ねることを恐れないでください。上記の私のアドバイスは、他の親と話すことからかなり典型的ですが、誰もが異なっています。「入院中に訪問者を何人かいらっしゃいますか、それとも一緒に一人で時間を過ごして回復したいですか？」どういうわけか、状況にどのようにアプローチするかがわからないので、あなたは優柔不断と無作法に追いやられます。よくわからない場合は、尋ねることをお勧めします。

ただそこにいてください。

彼らの痛みを共有してください。逃げるな。彼らとその子供たちを愛してください。これは悲劇的な状況であり、周囲に人が必要です。彼らは孤立していると感じる必要はなく、人々は恥ずかしがり屋です。自分でしないでください。

自由に使える情報が限られているので、実用的な助けとして提案できる最も明白なことは、必要なときにいつでも他の子供を見守るように申し出ることです。

ところで..他の子供を忘れないでください。その人は完全に当​​惑しなければならないし、おそらく小さな人についてのすべての大騒ぎを無視されているように感じます。大兄弟/ sisには多くの愛とサポートが必要です。両親が提供しない場合でも、それを提供します。

彼らに聞いてください。彼らは何が必要か、何が役に立たないかを知っています。

特定のヘルプを試して提供してください。「来週、お茶を飲みに来て」または「遊び会を企画しましょう」（適切な場合）。

彼らと一緒にサポートグループに行くことを申し出てください-「アルフィ症候群」は非常にまれなので、あなたの地域には何もないかもしれません。

あなたの友人は、彼らの「普通の」子供の喪失と彼らの将来への期待を嘆くプロセスに直面しています。悲しみの5つの段階を理解することで、あなたは彼らと一緒にこのプロセスを歩み、彼らが受け入れられる道を彼らを助ける準備ができます。

否定と隔離の段階で、彼らは社会的に撤退するかもしれないことを知ってください。自分自身、医学界、または世界に対する非現実的な怒りが続きます。あなたの子供は健康であるため、彼らの怒りがあなたに向けられることさえあります。交渉とうつ病が続きます。受け入れが最後のハードルです。

友だちはこれらのステージをすばやく通過したり、ある場所で別の場所より長く動けなくなったりして、一度に後退したり、複数のレベルになることがあります。年が経つにつれて、再び悲しむ多くの機会があります。

あなたの思いやりと友情を受け入れることは、彼らが今直面している嵐のアンカーになる可能性があります。大きな損失に直面したとき、私はしばしば「あなたがしたいときに泣き、できれば笑う」ことを思い出します。友達とこの旅をするときは、このアドバイスに従うことをお勧めします。

友だちであるという他の答えに加えて、友だちがいつそれについて話したいかを知るためだけに、それが何であるかについて読むこともできます。

簡単なGoogle検索により、サポートグループやサポートアドレスが追加された短いWebMDページなど、いくつかの有用なソースが見つかりました。悲しいことに、ウィキペディアのエントリは非常に簡単です。